Estudo PARENTS 2: relatório de consenso para o envolvimento dos pais no processo de revisão da mortalidade perinatal
OBJETIVOS: Quando ocorre uma morte perinatal, é necessário realizar uma revisão multidisciplinar padronizada. O aprendizado com essas mortes e o envolvimento dos pais no processo pode ajudar a evitar futuras mortes perinatais, a fim de alcançar as metas nacionais do Reino Unido, bem como metas internacionais, para a redução do número de mortes até 2020. Além disso, ajudaria os pais a compreenderem os eventos que cercaram a morte de seu bebê. Um estudo anterior (Parents' Active Role and ENgagement in The review of their Stillbirth/perinatal death - PARENTS 1) constatou que os pais aprovavam a oportunidade de dar feedback sobre o processo de revisão da mortalidade perinatal (PRMP). Em grupos focais subsequentes, profissionais da saúde se mostraram positivos em relação ao envolvimento dos pais, embora tenham considerado que pode haver desafios significativos. O objetivo deste estudo foi desenvolver princípios e recomendações fundamentais para o envolvimento dos pais no PRMP no Reino Unido. MÉTODOS: Utilizamos uma técnica Delphi em duas rodadas para chegar a um consenso sobre os princípios fundamentais, incluindo um workshop de consenso nacional e um questionário online. A reunião de consenso contou com a participação de um painel nacional de interessados diretos (especialistas clínicos e acadêmicos, grupos de apoio de pais, administradores e gestores de recursos financeiros) na área do cuidado neonatal e do luto em casos de natimortos, (n=22). Para desenvolver recomendações para o envolvimento dos pais, os participantes discutiram quatro áreas principais: o feedback por parte dos pais, o formato da reunião de PRMP, o caminho percorrido pelos pais e desafios do envolvimento com os pais durante as revisões. Foi realizada uma análise de conteúdo para gerar recomendações para um inquérito subsequente, online e anônimo. Solicitou-se aos participantes do workshop de consenso e aos membros do Conselho Consultivo do projeto PARENTS 2 que classificassem as recomendações usando uma escala de Likert de 9 pontos, que variavam de 1 (não importante) a 9 (essencial). Foi acordado a priori, em conformidade com os critérios GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation), que o 'Consenso' seria alcançado se mais de 70% classificassem o princípio como "essencial" (pontuação 7 a 9) e menos de 15% o classificassem como "não importante" (pontuação 1 a 3). Os princípios para os quais fosse alcançado o consenso seriam incluídos nas recomendações principais. RESULTADOS: Ao todo, 25 dos 29 convidados participaram da reunião de consenso e do questionário online subsequente em junho de 2017 (taxa de resposta de 86,2%). O consenso foi alcançado em 12 princípios fundamentais. Ao todo, 96% concordaram que era essencial dar explicações face-a-face sobre o PRMP; 72% consideraram que deveria ser dada aos pais a oportunidade de nomear um representante adequado; 92% acreditaram que as respostas aos comentários dos pais deveriam ser documentadas formalmente; 96% indicaram que era fundamental que os planos de ação se transformassem em lições aprendidas e que esse processo fosse monitorado; e 100% consideraram que deveria ser redigido um resumo simples para os pais após a reunião. Houve uma boa concordância em relação a sete outros princípios. CONCLUSÕES: Os participantes apoiaram unanimemente o envolvimento dos pais e concordaram em relação a princípios fundamentais para tornar o processo viável, significativo e robusto. Após o consenso sobre os princípios fundamentais, foi realizado no Reino Unido um projeto-piloto de seis meses sobre o envolvimento dos pais no processo de revisão da mortalidade perinatal (estudo PARENTS 2). Em colaboração com a National Perinatal Epidemiology Unit, os resultados servirão como base para o desenvolvimento de uma ferramenta padronizada a nível nacional para a revisão da mortalidade perinatal.
OBJECTIVES: Following a perinatal death, a standardised multidisciplinary review should take place. Learning from these deaths and engaging parents in this process could help prevent future perinatal deaths in line with United Kingdom (UK) national and international targets to reduce the number of such deaths by 2020. Moreover, it would support parents in understanding events around the death of their baby. An earlier study (Parents' Active Role and ENgagement in The review of their Stillbirth/perinatal death - PARENTS 1 study) found that parents would endorse the opportunity to give feedback into the perinatal mortality review process (PNMR). In subsequent focus groups, healthcare professionals were positive about parental engagement, although they considered there may be significant challenges. The objective of this study was to develop core principles and recommendations for parental engagement in PNMR in the UK. METHODS: We followed a two-round Delphi technique to reach a consensus on core principles; including a national consensus workshop and an online questionnaire. The consensus meeting was attended by a national panel of stakeholders (clinical and academic experts, parent support groups, managers and commissioners) in stillbirth, neonatal and bereavement care (n=22). To develop recommendations for parental engagement, participants discussed four key areas including: receiving feedback from parents; format of the PNMR meeting; the parental pathway; and challenging aspects of engaging with parents in reviews. Content analysis was conducted to generate recommendations from the meeting for a subsequent, anonymous web-based survey. Attendees of the consensus workshop and members of the PARENTS 2 Project Advisory Board were asked to rank recommendations using a 9-point Likert scale from 1 (not important) to 9 (critical). It had been agreed a priori, in compliance with established Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) criteria, that 'Consensus' would be achieved if over 70% scored the principle as 'critical' (score 7 to 9) and less than 15% scored the principle as 'not important' (score 1 to 3). Principles where Consensus was achieved would be included in the core recommendations. RESULTS: Twenty-five of the 29 invited stakeholders participated in the consensus meeting and the subsequent online questionnaire in June 2017 (86.2% response rate). Consensus was agreed on 12 core principles. Ninety-six percent agreed that it was of critical importance that there should be a face-to-face explanation of the PNMR process; 72% considered parents should be offered the opportunity to nominate a suitable advocate; 92% believed responses to parents' comments should be formally documented; 96% indicated that it was vital for action plans to be translated into lessons learnt and that this process is monitored; and 100% of stakeholders voted that a plain English summary should be produced for the parents following the meeting. There was good agreement on a further seven principles. CONCLUSIONS: Key national stakeholders were unanimously supportive of parental engagement and agreed on core principles to make it feasible, meaningful and robust process. A six-month pilot of parental engagement in the perinatal mortality review process (PARENTS 2 Study) in two UK units took place after the consensus on core principles. In collaboration with the National Perinatal Epidemiology Unit, findings will inform the national standardised perinatal mortality review tool (PMRT).
