Sanando lacunas nos indicadores de segurança: desenvolvimento de um referencial centrado no paciente para identificar e categorizar as falhas relatadas por pacientes relacionadas com o processo diagnóstico no cuidado ambulatorial
CONTEXTO: Os pacientes e familiares podem fazer contribuições importantes para a equipe de diagnóstico, mas suas perspectivas não são refletidas nas medidas diagnósticas atuais. Os pacientes e familiares podem identificar algumas falhas no processo de diagnóstico às quais o profissional clínico não tem acesso. O nosso objetivo foi desenvolver um referencial em parceria com os pacientes e familiares para ajudar as organizações a identificar e classificar as falhas no processo diagnóstico relatadas pelos pacientes (FPDRPs) para facilitar o aprendizado organizacional. MÉTODO: Um grupo consultivo formado por diversos atores — incluindo pacientes, familiares, profissionais clínicos e especialistas em erros de diagnóstico, envolvimento do paciente, segurança do paciente e design centrado no usuário —desenvolveu conjuntamente um referencial conceitual para as FPDRPs no cuidado ambulatorial. Testamos o referencial usando métodos-padrão de análise qualitativa com dois médicos e um codificador de pacientes, analisando 2.165 erros ambulatoriais relatados por pacientes em dois grandes inquéritos, representando 25.425 participantes dos EUA. Testamos a confiabilidade interavaliadores da categorização de falhas usando as estatísticas AC1 de Gwet e Kapa de Cohen. Consideramos os coeficientes com valor de 0,61 a 0,8 como boa concordância e de 0,81 a 1,00 como excelente concordância. RESULTADOS: O referencial descreve sete categorias de falhas relatadas pelos pacientes (com 40 subcategorias), 19 fatores contribuintes identificados pelos pacientes e 11 impactos potenciais relatados pelos pacientes. Os pacientes identificaram falhas em cada etapa do processo de diagnóstico, incluindo preocupações e sintomas centrais ausentes ou inexatos, resultados de exames ausentes ou desatualizados e falhas de comunicação, tais como não se sentir ouvido ou um desalinhamento entre o paciente e o profissional clínico sobre sintomas, eventos ou seu significado. A frequência de FPDRPs foi de 6,4% em um conjunto de dados e de 6,9% no outro. A confiabilidade interavaliadores foi boa ou excelente em todos os conjuntos de dados: AC1 0,89 (IC 95% 0,89 a 0,90) a 0,96 (IC 95% 0,95 a 0,97); Kapa 0,64 (IC 95% 0,62 a 0,66) a 0,85 (IC 95% 0,83 a 0,88). CONCLUSÕES: O referencial para FPDRPs, desenvolvido em parceria com pacientes e familiares, pode ajudar as organizações a identificar e categorizar FPDRPs de forma confiável, incluindo algumas que são invisíveis para os profissionais clínicos. Também pode orientar intervenções para envolver pacientes e familiares como parceiros no diagnóstico e fundamentar a aprendizagem da organização como um todo.
BACKGROUND: Patients and families are important contributors to the diagnostic team, but their perspectives are not reflected in current diagnostic measures. Patients/families can identify some breakdowns in the diagnostic process beyond the clinician's view. We aimed to develop a framework with patients/families to help organisations identify and categorise patient-reported diagnostic process-related breakdowns (PRDBs) to inform organisational learning. METHOD: A multi-stakeholder advisory group including patients, families, clinicians, and experts in diagnostic error, patient engagement and safety, and user-centred design, co-developed a framework for PRDBs in ambulatory care. We tested the framework using standard qualitative analysis methods with two physicians and one patient coder, analysing 2165 patient-reported ambulatory errors in two large surveys representing 25 425 US respondents. We tested intercoder reliability of breakdown categorisation using the Gwet's AC1 and Cohen's kappa statistic. We considered agreement coefficients 0.61-0.8=good agreement and 0.81-1.00=excellent agreement. RESULTS: The framework describes 7 patient-reported breakdown categories (with 40 subcategories), 19 patient-identified contributing factors and 11 potential patient-reported impacts. Patients identified breakdowns in each step of the diagnostic process, including missing or inaccurate main concerns and symptoms; missing/outdated test results; and communication breakdowns such as not feeling heard or misalignment between patient and provider about symptoms, events, or their significance. The frequency of PRDBs was 6.4% in one dataset and 6.9% in the other. Intercoder reliability showed good-to-excellent reliability in each dataset: AC1 0.89 (95% CI 0.89 to 0.90) to 0.96 (95% CI 0.95 to 0.97); kappa 0.64 (95% CI 0.62, to 0.66) to 0.85 (95% CI 0.83 to 0.88). CONCLUSIONS: The PRDB framework, developed in partnership with patients/families, can help organisations identify and reliably categorise PRDBs, including some that are invisible to clinicians; guide interventions to engage patients and families as diagnostic partners; and inform whole organisational learning.
