Uma agenda de pesquisa orientada por um consenso entre múltiplas partes interessadas para compreender e apoiar melhor o impacto emocional dos eventos nocivos sobre os pacientes e suas famílias
CONTEXTO: A natureza e as consequências dos danos emocionais aos pacientes e suas famílias após a ocorrência de erros evitáveis no cuidado de saúde – tais como perder um ente querido ou sofrer lesões graves – são pouco compreendidas. Reunimos pacientes e familiares, profissionais clínicos, cientistas sociais, advogados, líderes de organizações e responsáveis pela formulação de políticas para estabelecer as prioridades de pesquisa para essa questão. MÉTODOS: Realizamos uma conferência de um dia com diversos grupos de interesse para estabelecer uma agenda de pesquisa orientada pelo consenso e centrada em identificar (1) as prioridades para a pesquisa sobre o impacto emocional de curto e longo prazos de eventos nocivos sofridos pelos pacientes e suas famílias, (2) as barreiras e fatores facilitadores para a realização de tal pesquisa e (3) as medidas práticas para apoiar melhor os pacientes e familiares afetados atualmente. RESULTADOS: Os participantes discutiram as experiências dos pacientes e familiares após a ocorrência de eventos nocivos graves, como o isolamento profundo, o sofrimento psicológico, os aspectos prejudiciais da cultura médica, a aversão ao cuidado de saúde e os efeitos negativos nas comunidades. Os participantes chegaram a um consenso, definindo quatro prioridades de pesquisa: (1) estabelecer um referencial conceitual e uma taxonomia de danos e recuperação centrada no paciente, (2) descrever a epidemiologia dos danos emocionais, (3) determinar a melhor forma de tornar visíveis os danos emocionais e os impactos de longo prazo junto das organizações de saúde e da sociedade em geral, (4) desenvolver e implementar boas práticas para o apoio emocional aos pacientes e familiares. O grupo também criou uma estratégia para superar as barreiras à pesquisa e para criar abordagens práticas que possam ser utilizadas imediatamente para melhorar as experiências dos pacientes e familiares enquanto a pesquisa não é concluída. CONCLUSÃO: Os eventos nocivos podem ter impactos emocionais e de outras naturezas a longo prazo, com profundas consequências para os pacientes e familiares. Os grupos de interesse estabeleceram um caminho para embasar abordagens capazes de apoiar melhor os pacientes e familiares que sofreram danos, com estratégias de pesquisa de longo prazo e medidas que podem ser implementadas imediatamente.CONTEXTO: A natureza e as consequências dos danos emocionais aos pacientes e suas famílias após a ocorrência de erros evitáveis no cuidado de saúde – tais como perder um ente querido ou sofrer lesões graves – são pouco compreendidas. Reunimos pacientes e familiares, profissionais clínicos, cientistas sociais, advogados, líderes de organizações e responsáveis pela formulação de políticas para estabelecer as prioridades de pesquisa para essa questão. MÉTODOS: Realizamos uma conferência de um dia com diversos grupos de interesse para estabelecer uma agenda de pesquisa orientada pelo consenso e centrada em identificar (1) as prioridades para a pesquisa sobre o impacto emocional de curto e longo prazos de eventos nocivos sofridos pelos pacientes e suas famílias, (2) as barreiras e fatores facilitadores para a realização de tal pesquisa e (3) as medidas práticas para apoiar melhor os pacientes e familiares afetados atualmente. RESULTADOS: Os participantes discutiram as experiências dos pacientes e familiares após a ocorrência de eventos nocivos graves, como o isolamento profundo, o sofrimento psicológico, os aspectos prejudiciais da cultura médica, a aversão ao cuidado de saúde e os efeitos negativos nas comunidades. Os participantes chegaram a um consenso, definindo quatro prioridades de pesquisa: (1) estabelecer um referencial conceitual e uma taxonomia de danos e recuperação centrada no paciente, (2) descrever a epidemiologia dos danos emocionais, (3) determinar a melhor forma de tornar visíveis os danos emocionais e os impactos de longo prazo junto das organizações de saúde e da sociedade em geral, (4) desenvolver e implementar boas práticas para o apoio emocional aos pacientes e familiares. O grupo também criou uma estratégia para superar as barreiras à pesquisa e para criar abordagens práticas que possam ser utilizadas imediatamente para melhorar as experiências dos pacientes e familiares enquanto a pesquisa não é concluída. CONCLUSÃO: Os eventos nocivos podem ter impactos emocionais e de outras naturezas a longo prazo, com profundas consequências para os pacientes e familiares. Os grupos de interesse estabeleceram um caminho para embasar abordagens capazes de apoiar melhor os pacientes e familiares que sofreram danos, com estratégias de pesquisa de longo prazo e medidas que podem ser implementadas imediatamente.
BACKGROUND: The nature and consequences of patient and family emotional harm stemming from preventable medical error, such as losing a loved one or surviving serious medical injury, is poorly understood. Patients and families, clinicians, social scientists, lawyers, and foundation/policy leaders were brought together to establish research priorities for this issue. METHODS: A one-day conference of diverse stakeholder groups to establish a consensus-driven research agenda focused on (1) priorities for research on the short-term and long-term emotional impact of harmful events on patients and families, (2) barriers and enablers to conducting such research, and (3) actionable steps toward better supporting harmed patients and families now. RESULTS: Stakeholders discussed patient and family experiences after serious harmful events, including profound isolation, psychological distress, damaging aspects of medical culture, health care aversion, and negative effects on communities. Stakeholder groups reached consensus, defining four research priorities: (1) Establish conceptual framework and patient-centered taxonomy of harm and healing; (2) Describe epidemiology of emotional harm; (3) Determine how to make emotional harm and long-term impacts visible to health care organizations and society at large; and (4) Develop and implement best practices for emotional support of patients and families. The group also created a strategy for overcoming research barriers and actionable "Do Now" approaches to improve the patient and family experience while research is ongoing. CONCLUSION: Emotional and other long-term impacts of harmful events can have profound consequences for patients and families. Stakeholders designed a path forward to inform approaches that better support harmed patients and families, with both immediately actionable and longer-term research strategies.
