Explorando as esperanças e os temores do público em relação ao compartilhamento de dados no cuidado de saúde: um estudo qualitativo
CONTEXTO: As evidências sugerem que o compartilhamento de dados de saúde pode fortalecer a coordenação do cuidado, melhorar a qualidade e a segurança e reduzir os custos. Entretanto, para que as iniciativas de compartilhamento de dados no cuidado de saúde sejam adotadas de forma eficiente e significativa, é necessário envolver todos os grupos de interesse, dos profissionais da saúde aos pacientes. Embora a pesquisa anterior tenha avaliado as percepções dos profissionais da saúde sobre o compartilhamento de dados, ainda não foi feita uma avaliação aprofundada das perspectivas do público em geral e, particularmente, dos grupos que raramente são ouvidos. OBJETIVO: Este estudo procurou explorar as percepções do público, especialmente suas esperanças e preocupações em torno do compartilhamento de dados no cuidado de saúde. MÉTODOS: Desenvolvemos uma experiência original, interativa e imersiva de envolvimento do público – uma instalação artística (The Can of Worms installation) na qual os participantes eram instigados a refletir sobre o tema ouvindo histórias individuais sobre o compartilhamento de dados no cuidado de saúde. O conceito foi desenvolvido por uma equipe multidisciplinar com experiência em pesquisa, envolvimento do público e design centrado no ser humano. A instalação foi utilizada em três eventos separados entre novembro de 2018 e novembro de 2019. Usamos neste estudo uma combinação de amostragem por conveniência e amostragem em bola de neve. Pedimos aos participantes que preenchessem cartões de feedback autoadministrados e descrevessem as suas esperanças e temores sobre o uso significativo de dados no cuidado de saúde. As transcrições literais foram compiladas e revistas sistematicamente por quatro revisores independentes usando o método de análise temática para identificar temas emergentes. RESULTADOS: A nossa abordagem exemplifica o potencial do uso de conhecimentos interdisciplinares em pesquisa, envolvimento do público e design centrado no ser humano para contar histórias, coletar perspectivas e instigar conversas em torno de temas complexos na medicina digital participativa. Coletamos um total de 352 cartões de feedback qualitativo que refletiam as esperanças e os temores dos participantes em relação ao compartilhamento de dados no cuidado de saúde. As análises temáticas identificaram seis temas relacionados às esperanças: capacitação e apropriação do acesso pessoal, maior interoperabilidade e colaboração, geração de evidências para um cuidado melhor e mais seguro, maior rapidez e eficiência, prestação de um cuidado mais personalizado e igualdade. Os cinco principais temores identificados foram: segurança inadequada e exploração, imprecisão dos dados, desconfiança, discriminação e desigualdade e um cuidado menos centrado no paciente. CONCLUSÕES: Este estudo esclarece algumas das principais esperanças e temores do público com relação ao compartilhamento de dados no cuidado de saúde. É importante observar que os nossos resultados destacam novas preocupações do público, particularmente em termos do impacto sobre as disparidades de saúde, tanto ao nível internacional quanto local, e da prestação de um cuidado centrado no paciente. A incorporação dos conhecimentos gerados e o foco na elaboração colaborativa de soluções para enfrentar essas preocupações são fundamentais para envolver o público como um contribuinte ativo e para aproveitar plenamente o potencial do uso de dados no cuidado de saúde.
BACKGROUND: Evidence suggests that health care data sharing may strengthen care coordination, improve quality and safety, and reduce costs. However, to achieve efficient and meaningful adoption of health care data-sharing initiatives, it is necessary to engage all stakeholders, from health care professionals to patients. Although previous work has assessed health care professionals' perceptions of data sharing, perspectives of the general public and particularly of seldom heard groups have yet to be fully assessed. OBJECTIVE: This study aims to explore the views of the public, particularly their hopes and concerns, around health care data sharing. METHODS: An original, immersive public engagement interactive experience was developed-The Can of Worms installation-in which participants were prompted to reflect about data sharing through listening to individual stories around health care data sharing. A multidisciplinary team with expertise in research, public involvement, and human-centered design developed this concept. The installation took place in three separate events between November 2018 and November 2019. A combination of convenience and snowball sampling was used in this study. Participants were asked to fill self-administered feedback cards and to describe their hopes and fears about the meaningful use of data in health care. The transcripts were compiled verbatim and systematically reviewed by four independent reviewers using the thematic analysis method to identify emerging themes. RESULTS: Our approach exemplifies the potential of using interdisciplinary expertise in research, public involvement, and human-centered design to tell stories, collect perspectives, and spark conversations around complex topics in participatory digital medicine. A total of 352 qualitative feedback cards were collected, each reflecting participants' hopes and fears for health care data sharing. Thematic analyses identified six themes under hopes: enablement of personal access and ownership, increased interoperability and collaboration, generation of evidence for better and safer care, improved timeliness and efficiency, delivery of more personalized care, and equality. The five main fears identified included inadequate security and exploitation, data inaccuracy, distrust, discrimination and inequality, and less patient-centered care. CONCLUSIONS: This study sheds new light on the main hopes and fears of the public regarding health care data sharing. Importantly, our results highlight novel concerns from the public, particularly in terms of the impact on health disparities, both at international and local levels, and on delivering patient-centered care. Incorporating the knowledge generated and focusing on co-designing solutions to tackle these concerns is critical to engage the public as active contributors and to fully leverage the potential of health care data use.
