Explorando a teoria, as barreiras e os fatores facilitadores para o envolvimento de pacientes e do público no cuidado de saúde, serviço social e segurança do paciente: uma revisão sistemática de revisões

Contexto: As iniciativas para o envolvimento de pacientes e do público (EPP) no cuidado de saúde no Reino Unido tiveram início na década de 1970. Mais recentemente, campanhas organizadas por pacientes que foram vítimas de danos renovaram o foco no fortalecimento do EPP. A pesquisa tem reconhecido cada vez mais os benefícios do EPP, bem como a necessidade de abordar as desigualdades de poder e a falta de diversidade e inclusão. Realizamos esta revisão para analisar evidências sobre as teorias, barreiras e fatores facilitadores para o EPP no cuidado de saúde, assistência social e segurança do paciente que possam ser usados para fortalecer o EPP e procurar preencher as lacunas de conhecimentos sobre o tema. Métodos: Fizemos pesquisas nas bases de dados MEDLINE, EMBASE e PsycINFO desde seu início até agosto de 2018, usando termos MeSH e texto livre para identificar a literatura empírica publicada. Também pesquisamos protocolos no registro PROSPERO para identificar revisões sistemáticas em andamento. Analisamos as informações extraídas usando uma abordagem narrativa, sintetizando os dados por meio de um método descritivo. Resultados: Identificamos 42 revisões e as agrupamos segundo os seus desfechos principais. Ao todo, 22 artigos mencionaram a teoria de alguma forma, 31 mencionaram a igualdade e a diversidade (mas sem mencionar nenhuma teoria na área) e apenas 19 citaram a igualdade e a diversidade como uma barreira ou fator facilitador. Um total de 34 revisões identificou barreiras e fatores facilitadores em diferentes níveis organizacionais: pessoal/individual; atitudes; profissionais da saúde; papéis e expectativas; conhecimentos, informações e comunicação; financiamento e recursos; treinamento; apoio geral; recrutamento e representação; métodos de EPP; trabalho com as comunidades e abordagem das dinâmicas de poder. Conclusões: Os resultados desta revisão sugerem que o compromisso com o EPP e o trabalho em parcerias dependem da adoção de uma abordagem sistêmica. Tal abordagem precisa considerar os complexos obstáculos e fatores facilitadores individuais e organizacionais que afetam o processo e abordar os desequilíbrios de poder vivenciados por diferentes grupos. Algumas das áreas negligenciadas são o trabalho voltado à igualdade e diversidade e o uso de uma abordagem baseada na teoria para orientar o EPP. A longa tradição de envolvimento no cuidado de saúde e de assistência social pode proporcionar experiência e conhecimentos consideráveis para ajudar a fortalecer as abordagens de EPP. Isto é especialmente importante na segurança do paciente, uma área na qual as iniciativas de EPP são muito mais recentes que em outras áreas da saúde. 
 

Background: The emergence of patient and public involvement (PPI) in healthcare in the UK can be traced as far back as the 1970s. More recently, campaigns by harmed patients have led to a renewed focus on strengthening PPI. There is a growing awareness of the benefits of PPI in research as well as a need to address power inequities and a lack of diversity and inclusion. This review was undertaken to look at evidence for theories, barriers and enablers in PPI across health, social care and patient safety that could be used to strengthen PPI and address a perceived knowledge and theory gap with PPI in patient safety. Methods: We searched MEDLINE, EMBASE and PsycINFO from inception to August 2018, using both MeSH and free-text terms to identify published empirical literature. Protocols in PROSPERO were also searched to identify any systematic reviews in progress. The extracted information was analysed using a narrative approach, which synthesises data using a descriptive method. Results: Forty-two reviews were identified and grouped by key outcomes. Twenty-two papers mentioned theory in some form, 31 mentioned equality and diversity (although with no theory mentioned in this area), and only 19 cited equality and diversity as a barrier or enabler. Thirty-four reviews identified barriers and enablers at different organisational levels: personal/individual; attitudes; health professional; roles and expectations; knowledge, information and communication; financing and resourcing; training; general support; recruitment and representation, PPI methods and working with communities and addressing power dynamics. Conclusions: The review findings suggest that a commitment to PPI and partnership working is dependent on taking a whole system approach. This needs to consider the complex individual and organisational enablers and constraints to this process and address imbalances of power experienced by different groups. Addressing equality and diversity and use of a theory-driven approach to guide PPI are neglected areas. The long tradition of involvement across health and social care can provide considerable expertise in thinking about ways to strengthen approaches to PPI. This is especially important in patient safety, with a much newer tradition of developing PPI than other areas of healthcare.