Pacientes, profissionais clínicos e prontuários abertos: bloqueio do acesso à informação como um caso de injustiça epistêmica
Em muitos países, os pacientes têm o direito legal de solicitar cópias de seus prontuários. Entretanto, este processo ainda é demorado e oneroso, e não está claro o que do prontuário deve ser disponibilizado. O acesso on-line às informações é uma maneira de superar estas dificuldades. Atualmente, cerca de 10 países já permitem que os pacientes leiam pelo menos alguns dos relatos escritos por profissionais clínicos através de portais on-line seguros (chamados sistemas de “prontuários abertos”). No entanto, mesmo em países que implementaram a prática, muitos profissionais resistem à ideia, expressando dúvidas sobre o valor dos prontuários abertos, por acreditarem que os pacientes ficarão confusos ou ansiosos com o que lerem. Em contraposição a esse ceticismo, um corpo crescente de estudos qualitativos e quantitativos demonstra que os pacientes podem se beneficiar de várias formas do acesso a essas anotações. Abordamos as diferentes percepções sobre esta inovação na prática médica e afirmamos que as opiniões divergentes de pacientes e profissionais clínicos podem ser explicadas como um caso de injustiça epistêmica. Usando uma variedade de evidências, argumentamos que os pacientes são vulneráveis (muitas vezes de forma não intencional) à injustiça epistêmica e concluímos que a marginalização do acesso dos pacientes às suas informações de saúde representa uma forma de exclusão epistêmica, com consequências práticas e éticas, inclusive para a segurança do paciente.
In many countries, including patients are legally entitled to request copies of their clinical notes. However, this process remains time-consuming and burdensome, and it remains unclear how much of the medical record must be made available. Online access to notes offers a way to overcome these challenges and in around 10 countries worldwide, via secure web-based portals, many patients are now able to read at least some of the narrative reports written by clinicians ('open notes'). However, even in countries that have implemented the practice many clinicians have resisted the idea remaining doubtful of the value of opening notes, and anticipating patients will be confused or anxious by what they read. Against this scepticism, a growing body of qualitative and quantitative research reveals that patients derive multiple benefits from reading their notes. We address the contrasting perceptions of this practice innovation, and claim that the divergent views of patients and clinicians can be explained as a case of epistemic injustice. Using a range of evidence, we argue that patients are vulnerable to (oftentimes, non-intentional) epistemic injustice. Nonetheless, we conclude that the marginalisation of patients' access to their health information exemplifies a form of epistemic exclusion, one with practical and ethical consequences including for patient safety.
