Prioridades de pesquisa estabelecidas pelos pacientes para melhorar a segurança diagnóstica: um exercício de priorização sistemática
CONTEXTO: A maioria das pessoas vivencia um erro diagnóstico pelo menos uma vez na vida. As experiências dos pacientes com seus diagnósticos podem ajudar a definir as prioridades de pesquisa para reduzir a ocorrência de erros. OBJETIVO: Nosso objetivo foi envolver os pacientes na definição de uma agenda de pesquisa para melhorar o processo diagnóstico. ENVOLVIMENTO DE PACIENTES: Os pacientes estiveram envolvidos na geração, discussão, priorização e classificação de questões de pesquisa voltadas a reduzir a ocorrência de erros diagnósticos. Métodos: Usamos a metodologia de priorização baseada na Child Health and Nutrition Research Initiative (CHNRI). Começamos por perguntar a um grande grupo de pacientes quais seriam questões de pesquisa importantes para reduzir a ocorrência de erros diagnósticos. Ao todo, 30 questões foram inicialmente priorizadas durante uma reunião presencial com 8 pacientes, apoiados por 4 pesquisadores. A lista resultante foi ainda mais priorizada por pacientes que pontuaram as questões com base em cinco critérios predefinidos. Aplicamos então uma ponderação previamente determinada a esses critérios de priorização para ajustar a pontuação final de priorização para cada questão, resultando nas 10 questões de pesquisa mais prioritárias. RESULTADOS: Ao todo, 41 pacientes sugeriram 171 questões de pesquisa. Após a priorização, os tópicos mais prioritários incluíram uma melhor coordenação do cuidado ao longo de todo o contínuo do processo diagnóstico e melhorias nas transições de cuidado, melhor identificação e medição de erros diagnósticos e atenção aos preconceitos implícitos contra pacientes vulneráveis a erros diagnósticos. DISCUSSÃO: Identificamos sistematicamente as 10 principais prioridades de pesquisa estabelecidas pelos pacientes para reduzir a ocorrência de erros diagnósticos usando métodos transparentes e objetivos. Os pacientes priorizaram diferentes questões de pesquisa do que os pesquisadores; com isso, complementaram uma agenda de pesquisa que havia sido gerada previamente pelos pesquisadores. VALOR PRÁTICO: As prioridades de pesquisa identificadas pelos pacientes podem ser usadas por financiadores e pesquisadores para conduzir estudos futuros centrados na redução da ocorrência de erros diagnósticos. FINANCIAMENTO: Este projeto foi financiado pela Gordon and Betty Moore Foundation.
BACKGROUND: Most people experience a diagnostic error at least once in their lifetime. Patients' experiences with their diagnosis could provide important insights when setting research priorities to reduce diagnostic error. OBJECTIVE: Our objective was to engage patients in research agenda setting for improving diagnosis. PATIENT INVOLVEMENT: Patients were involved in generating, discussing, prioritizing, and ranking of research questions for diagnostic error reduction. METHODS: We used the prioritization methodology based on the Child Health and Nutrition Research Initiative (CHNRI). We first solicited research questions important for diagnostic error reduction from a large group of patients. Thirty questions were initially prioritized at an in-person meeting with 8 patients who were supported by 4 researchers. The resulting list was further prioritized by patients who scored questions on five predefined criteria. We then applied previously determined weights to these prioritization criteria to adjust the final prioritization score for each question, resulting in 10 highest priority research questions. RESULTS: Forty-one patients submitted 171 research questions. After prioritization, the highest priority topics included better care coordination across the diagnostic continuum and improving care transitions, improved identification and measurement of diagnostic errors and attention for implicit bias towards patients who are vulnerable to diagnostic errors. DISCUSSION: We systematically identified the top-10 patient generated research priorities for diagnostic error reduction using transparent and objective methods. Patients prioritized different research questions than researchers and therefore complemented an agenda previously generated by researchers. PRACTICAL VALUE: Research priorities identified by patients can be used by funders and researchers to conduct future research focused on reducing diagnostic errors. FUNDING: This project was funded by the Gordon and Betty Moore Foundation.
